Fundamentos de salud basada en evidencia
Hacia guías de práctica clínica más humanas: el rol esencial de los pacientes y las barreras para su incorporación
Autor: Felipe Álvarez Busco
Miembro del Comité Coordinador de ExME – Equipo de Nuevo Contenido.
Escuela de Medicina, Universidad de Valparaíso, Viña del Mar, Chile.
ORCID: https://orcid.org/0009-0004-2536-1176
Instagram: @felipealvarezbusco
Revisor/a: Natalia Chahín Inostroza, Universidad Mayor, Chile. Coordinadora ExME.
La información de este blog proviene de: Loyola G, Morales D, Leyton F, Alonso-Coello P, Bracchiglione J. Incorporating patients in the development of clinical practice guidelines. Medwave. 2025 Jun 5;25(5):e3063. English, Spanish. doi: 10.5867/medwave.2025.05.3063
Mensajes clave
La integración de las preferencias y valores de los pacientes en las guías de práctica clínica (GPC) ha dejado de ser opcional para convertirse en un imperativo ético y metodológico [1].
La participación del público es considerada un estándar de calidad internacional y un criterio de evaluación formal. Dentro del marco GRADE, estas preferencias son determinantes para establecer la dirección y la fuerza de las recomendaciones [1].
La inclusión genuina de pacientes, cuidadores o asociaciones debe darse de manera activa y en todas las fases de la elaboración de la GPC [1].
Pese al consenso global, existen barreras para la incorporación de pacientes en el desarrollo de GPC. En Latinoamérica sólo cerca del 25% de las GPC financiadas por gobiernos incluyen mecanismos formales de participación [1].
Escuchar a los pacientes
Las decisiones en salud no pueden ser sólo un dictado científico, en tanto deben reflejar lo que realmente importa a las personas que reciben la atención. Para lograrlo, la integración de las perspectivas de los pacientes en el desarrollo de las Guías de Práctica Clínica (GPC) ha dejado de ser un complemento opcional para convertirse en una necesidad ética y metodológica.
Un estándar de calidad ineludible
Las GPC reúnen recomendaciones basadas en la mejor evidencia disponible y formuladas sistemáticamente para apoyar tanto a profesionales como a pacientes en la toma de decisiones informadas. Si bien la práctica clínica ha elevado notablemente sus estándares al exigir rigor científico en los datos que sustentan las recomendaciones, la evidencia por sí sola no basta.
Actualmente, la inclusión de los pacientes forma parte de los criterios de calidad de estándares internacionales para el desarrollo y evaluación de GPC, tales como el Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II) o el listado de verificación para el desarrollo de GPC de GIN-McMaster.
Marcos metodológicos: de la evidencia a la decisión
Incorporar las vivencias y expectativas de las personas con la condición de interés asegura que las recomendaciones sean viables y respetuosas de sus realidades. En marcos estructurados como Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE), la certeza y la variabilidad en los valores y preferencias de los pacientes son determinantes en la definición de la dirección y la fuerza de las recomendaciones.
¿Cómo se integra la voz de las personas en la práctica?
Incluir a los pacientes va más allá de una invitación formal. Existen diferentes mecanismos, desde la investigación cualitativa (entrevistas semiestructuradas, grupos focales o encuestas telemáticas) hasta la incorporación directa como miembros en los paneles elaboradores.
Es esencial que los participantes sean capacitados para comprender el proceso de desarrollo de una GPC, para así aportar eficazmente sus puntos de vista. De este modo, su voz puede impactar realmente en las recomendaciones para la toma de decisiones.
| Fase de la GPC | ¿Cómo contribuyen los pacientes y representantes? |
|---|---|
| Preparación | Priorización de temas de impacto y definición de las preguntas de investigación. |
| Elaboración | Identificación de desenlaces clave, ponderación de riesgos y beneficios, así como la manifestación de preferencias ante la evidencia disponible. |
| Implementación | Evaluación de barreras de adherencia, actualización y adaptación de formatos comprensibles. |
Adaptado de Loyola et al. 2025
Ejemplos reales
Sociedad Española de Reumatología: se incluyó a dos pacientes como miembros del panel elaborador de la GPC para el Manejo de Pacientes con Gota desde las fases iniciales, trabajando a la par de profesionales.
American College of Rheumatology: organizó un panel específico de pacientes operados o candidatos a artroplastía para que revisaran la evidencia y manifestaran sus preferencias antes de la votación final de los expertos, en el proceso de elaboración de la GPC de artroplastía de cadera o rodilla en pacientes con osteoartritis moderada a severa.
Para que estas dinámicas funcionen, es vital el rol de los líderes de los paneles, quienes deben mediar y facilitar el diálogo, evitando que la contraposición entre la visión única del paciente y la perspectiva biomédica se convierta en un obstáculo.
Representantes y conflictos de interés
Aunque los pacientes que viven con el diagnóstico de interés son los protagonistas, sus representantes, familiares o asociaciones pueden aportar perspectivas invaluables sobre la carga de enfermedad. No obstante, esto exige seleccionar participantes que reflejen de manera fidedigna la diversidad sociocultural.
Además, requiere un manejo transparente de los conflictos de interés, un desafío crítico considerando que gran parte de las asociaciones de pacientes reciben financiamiento de la industria farmacéutica.
Barreras persistentes y urgencia en Latinoamérica
Pese a los beneficios evidentes, la participación del público en el desarrollo de GPC enfrenta obstáculos cotidianos tales como: la persistencia de modelos paternalistas, las brechas de lenguaje técnico y las limitaciones socioeconómicas (falta de acceso a internet o pérdida de ingresos por ausentarse del trabajo, entre otros).
Este escenario es especialmente crítico en Latinoamérica, donde se estima que sólo una cuarta parte de las GPC financiadas por gobiernos incluyen mecanismos formales de participación de pacientes.
Existe una necesidad urgente en la región para protocolizar estrategias que favorezcan una inclusión genuina.
Sumar perspectivas para recomendaciones más humanas
La incorporación activa de pacientes en el desarrollo de guías es un imperativo ético y una vía para mejorar la calidad, pertinencia y aplicabilidad de las recomendaciones. En la medida en que estas herramientas reflejen las necesidades reales y las voces de sus destinatarios, aumentan tanto la adherencia a los tratamientos como la satisfacción de los pacientes.
Para avanzar, se hace necesario superar desafíos metodológicos y operativos, así como contar con protocolos definidos y capacitación para todos los participantes.
Así, se garantizaría una participación genuinamente significativa y equitativa, permitiendo a las GPC contener directrices verdaderamente centradas en las personas.
Referencias
[1] Loyola G, Morales D, Leyton F, Alonso-Coello P, Bracchiglione J. Incorporating patients in the development of clinical practice guidelines. Medwave. 2025 Jun 5;25(5):e3063. English, Spanish. doi: 10.5867/medwave.2025.05.3063
